RvNews | Dashboard

Матеріал

09:51 03.09.2016 1807

Заголовок

Постійне посилання: https://www.rvnews.rv.ua/post/view/pres-konferenciya__-likuvannya_pacientiv_z_ridkisnimi_-orfannimi-__zahvoryuvannyami_v_rivnens_kiy_oblasti

Підзаголовок

Короткий опис

Текст

Ще рік тому словосполучення «орфанні захворювання» сприймалося як дивне і незрозуміле.
Тепер більшість українців знає, що це – рідкісни захворювання, частота яких не перевищує одного
випадкіу на 2 тис. осіб. Найчастіше вони пов'язані з генетичними вадами і є вродженими.
Лікування їх пов&#39;язано зі значними труднощами, головні з яких – три:
1. Саме те, що вони є рідкісними: відповідно, в Україні мало лікарів-фахівців відповідного
профілю, виробники необхідних медичних препаратів часто не виходять на національний
ринок через низький попит на них, та ін.
2. Їх пожиттєвий характер: лікування повинно тривати десятиліттями, не перериваючись, від
дитинства до старості.
3. Їх лікування є надзвичйно дороговартістним: необхідна велика кількість різноманітних
препаратов, вартість яких може досягати при окремих захворюваннях сотень тисяч гривень
на місяць.
Як забезпечити орфанним пацієнтам якісне лікування і повноцінне життя?
Про це, про проблеми та досягнення в даній сфері розкажуть:
 голова правління РОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Юрій Лазаревич;
 голова Рівненського обласного об'єднання батьків, чії діти хворіють на МВ «Вітрила
Надії» Зінаїда Веремчук;
 лікар Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення
Людмила Жабчик;
 правозахисник у сфері медисного права Євген Новицкий.
Теми, які будуть розглянуті:
1. Створення в Рівному спеціалізованих медичних центрів по лікуванню орфанних
захворювань.
2. Лобіювання та прийняття необхідних законопроектів та нормативних актів.
3. Рішення питання із закупівлями ліків в області.
4. Навчання та спеціалізація рівненських лікарів у Європі.
5. Створення обласної комісії з орфанних захворювань з представництвом
громадських організацій.
6. Успішний досвід юридичного захисту своїх прав.
Орієнтовна тривалість прес-конференції: 40 хв. – 1 год.<img src="/admin/upload_news/Як нас знайти.jpg" alt="" width="601" height="347" />
Місце проведення: м. Рівне, вул. Чорновола, 74Б (будівля колишнього фізіотерапевтичного диспансеру)
Додаткова інформація: (097) 293-17- 05, Зінаїда Веремчук, (066) 10-34- 935 Євген Новицький

Додатково

Джерело

Посилання на джерело

http://

Автор

Перегляди

SEO

Ключові слова

Опис

Редагувати матеріал форма редагування матеріалу

Матеріал

Додатково

SEO

Головне зображення

Публікація

Статус

Оприлюднити

Категорії

Зв’язані матеріали

Теги & SEO

RSS

Підтвердження

В кошик

Langdon's Birthday

Frodo Updated His Profile

Nora Joined Mailing List

Cron Job 254 Executed