RvNews | Dashboard

Матеріал

21:43 08.12.2021 3376

Заголовок

Постійне посилання: https://www.rvnews.rv.ua/post/view/1638992614-nastunya-z-rivnenschini-boretsya-z-tyazhkoyu-hvoroboyu-ta-pishe-kazochki-schob-zibrati-koshti-na-likuvannya

Підзаголовок

Короткий опис

Текст

Настуня та її мама Ілона Мандзюк борються з тяжкою хворобою СМА (спінальна м'язова атрофія). Ціна мрії маленької талановитої дівчинки - 8 мільйонів у рік. Мрія - одужати!
 Щоб привернути увагу до своєї хвороби та зібрати гроші на лікування, семирічна Анастасія Мандзюк написала казку "Ковдрочка для яблуньки". А згодом разом із творчою командою за мотивами казки відзняли відео. Ця казочка - про дівчинку в інвалідному візку, яка зв'язала ковдру для яблуні, аби зігріти її взимку. 
Ілона Мандзюк робить усе можливе для Настуні, а також уважно слідкує за новинами МОЗ. Але поки вони не дуже втішні: "2 грудня затвердили Державний бюджет на 2022 рік, з'явилася графа де заплановано кошти на лікування СМА дітей! Дуже хочеться радіти цій новині, АЛЕ! 300 млн. грн. (це бюджет, який заклали)÷ 8 млн. (така сума потрібна на рік лікування сиропом Evrysdy) =лікування всього на 37 дітей. А в Україні хворих пацієнтів більше, як 250. Або цієї суми вистачить лише на 6 дітей, яким потрібен укол Zolgensma. 
На даний момент запитань більше, ніж відповідей. Як саме кошти будуть розподілені між всіма хворими, так як виділена сума мізерна для всіх пацієнтів? Хто буде в пріоритеті на отримання лікування? Найголовніше, коли саме розпочнеться лікування? Так як СМА- хвороба, яка не чекає... Відповідей на ці та багато інших запитань ми не почули. 
Звичайно, хочеться бачити світло в кінці тунелю. Але поки не почуємо роз'яснення від держави. Та не побачимо реальні дії, а не тільки балачки, ми не можемо зупинити збір. Адже, як говориться в народі це все ще "вилами по воді писано". Тому надалі надіємося на підтримку небайдужих, щоб якнайшвидше почати лікування. А, якщо в подальшому нас підтримає держава, то щастю нашому не буде меж! УСІ СМАЙЛИКИ ЗАСЛУГОВУЮТЬ НА ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ!" 
Реквізити та документи для збору на лікування!!! 
Загальна сума збору на ліки - Evrysdi RISDIPLAM - 7 776 160грн. 
Карта ПриватБанку 5168 7520 1123 2322 Мандзюк Ілона Василівна (мама) 
Карта monobank 4441 1144 1291 9134 Мандзюк Ілона Василівна (мама) Валютні карти (ПриватБанк)  
RUB 4149 4993 9215 5050 Мандзюк Ілона Василівна (мама) 
USD 4149 4993 9215 5667 Мандзюк Ілона Василівна (мама) 
EUR 4149 4993 9215 5675 Мандзюк Ілона Василівна (мама) 
<iframe src="//www.youtube.com/embed/bytt_FYE1K0" width="100%" height="336" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe>

Додатково

Джерело

Посилання на джерело

http://

Автор

Перегляди

SEO

Ключові слова

Опис

Редагувати матеріал форма редагування матеріалу

Матеріал

Додатково

SEO

Головне зображення

Публікація

Статус

Оприлюднити

Категорії

Зв’язані матеріали

Теги & SEO

RSS

Підтвердження

В кошик

Langdon's Birthday

Frodo Updated His Profile

Nora Joined Mailing List

Cron Job 254 Executed